“Enfermedades Raras, Historias Únicas”, el vídeo por Día de las Enfermedades Raras que insiste en la investigación, comunicación y acompañamiento
Mayor investigación para conseguir un diagnóstico con anterioridad, una mayor coordinación entre los centros hospitalarios que facilite una detección más rápida y ponga en contacto a las familias, y un acompañamiento desde el principio que atienda las necesidades emocionales, administrativas y económicas de las familias de niños y niñas con enfermedades raras son algunas de…
