Mayor investigación para conseguir un diagnóstico con anterioridad, una mayor coordinación entre los centros hospitalarios que facilite una detección más rápida y ponga en contacto a las familias, y un acompañamiento desde el principio que atienda las necesidades emocionales, administrativas y económicas de las familias de niños y niñas con enfermedades raras son algunas de las conclusiones del vídeo testimonial que han lanzado la Fundación Garrigou y el Colegio María Corredentora con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero.
A lo largo de veinte minutos, se entrelazan las historias de Inés, Blanca, Marta, Beatriz y Sofía, cinco madres que han vivido su particular camino desde las primeras sospechas hasta un diagnóstico que, finalmente, puso nombre a lo que le sucedía a su hijo/a.
Un recorrido que no fue fácil, en el que se sintieron abrumadas y solas en muchas ocasiones. Al final del camino, se encontraba un diagnóstico que para algunas de ellas supuso un auténtico jarro de agua fría que hizo que se les parara el mundo, y a la vez, la tranquilidad de tener ya, como dice Inés, “un enemigo contra el que luchar”.
Diversas voces, una misma historia
Lo especial del vídeo testimonial de Fundación Garrigou y el Colegio María Corredentora es cómo los cinco testimonios se entrelazan, convirtiéndose en parte de una misma historia con nombres diferentes. Los protagonistas son niños con edades entre los tres y los veinte años.
Un aspecto en el que coinciden Blanca, Beatriz, Inés, Marta y Sofía es en la dificultad que tiene gestionar expectativas, sobre todo en aquellos casos de enfermedades ultra raras que se han descubierto hace menos de una década y sobre las que no hay literatura ni experiencias de personas adultas. “Vivimos día a día, y lo demás es problema de la Bea del futuro”. Una determinación en la que coincide Inés, “disfrutamos de cada logro, de cada avance”, y añade “tener un diagnóstico nos sirvió para entender que había cosas que no iban a pasar en ese momento, ya pasarían, pero no ahora, y eso hizo que dejáramos de “presionar” a Carmen”.
